Les gazelles des Flandres
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Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles. L’Association Française du Syndrome de Rett est une associatrion créée il y a 30 ans et ne cesse d’évoluer depuis sa création. L'AFSR soutient le syndrome de rett (maladie neurodégénérative) grâce à divers axes : soutenir les familles, faire connaître le syndrome de Rett, soutenir la recherche médicale, agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité. L’Association Française du Syndrome de Rett soutient les familles, favorise les échanges et apporte informations et conseils. Le soutien aux familles est une de ses missions essentielles. L’écoute attentive, l’appui à la recherche de solutions, les retours d’expériences sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres actifs de l’association.
