Nous avons participé au Raid des Alizés en 2018 sous le nom "Hiru Neskak".
Le dépassement de soi pour une association et l'entraide font de ce raid une expérience unique. Nous avons donc décidé de retenter l'aventure!
Oihana aime le sport, la montagne , elle est passionnée de voyages (avec beaucoup de pays à son actif!),
Emilie aime la montagne, les voyages, les livres.. les choses simples; le vin ... et surtout la Bouffe, sa grande passion !
Marie-Eugénie aime lire , voyager, rire, les soirées entre amis. Un peu maladroite... c'est la blonde de l'équipe!
Sponsors
Association Soutenue
L’Association du syndrome de Wolfram est née de la volonté farouche de familles de lutter contre cette maladie. Les résultats sont là. Après 10 ans d'existence, partie d'une feuille blanche, l’association a organisé 7 congrès internationaux de chercheurs et de cliniciens, créé un réseau international qui s'enrichit chaque année, initié un registre européen de patients, lancé des programmes de recherche dont plusieurs qu'elle a financés, mis en place deux consultations pluridisciplinaires en France dédiées à cette maladie et organisé des enquêtes sur des atteintes qui n'avaient pas encore été étudiées par le corps médical. Après 10 années de ce combat, les efforts commencent à être récompensés par deux essais cliniques en cours (un aux USA et un en Europe) mais nous gardons toujours la volonté de poursuivre jusque la guérison.
En parallèle de ce combat quotidien, l'association réunit les malades et leur famille chaque année pour les informer et les soutenir moralement. Un lien permanent a été créé avec un groupe de discussion qui permet d'échanger, de partager des conseils de se nourrir des expériences des uns et des autres. Un mot d'ordre : échanger aussi les bonnes nouvelles car les parcours de nos enfants nous montrent qu'ils savent déplacer des montagnes, réussir leurs études, avoir une vie épanouie.
En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de Cookies qui nous permettent notamment d'assurer le bon fonctionnement de nos services et de mesurer l'audience de notre site.
Bienvenue dans la communauté des Alizés ! Vous allez bientôt recevoir un message de confirmation sur votre adresse email, nous vous invitons à cliquer sur le lien pour finaliser votre inscription
Votre compte est désormais activé, vous pouvez vous connecter et accéder à l’ensemble des informations disponibles dans la partie INSCRIPTION
