L’association « Un Pas Vers la Vie » a été conçue pour répondre aux demandes des familles qui ont besoin d’aide pour leur jeune enfant au quotidien (repas, sommeil, communication, loisirs), la scolarité, et pour la prévention et la gestion des troubles du comportement.
Tous ces parents souhaitent, sauf impossibilité manifeste, maintenir le plus longtemps possible l’enfant en famille, sans cependant mettre en danger par des charges trop lourdes et permanentes l’équilibre même de la famille, c’est-à-dire du couple, de l’enfant concerné, et des frères et soeurs.
Elle s’engage donc vers la création d’un Centre de Répit et d’accueil en Internat, capable d’accueillir des enfants et adolescents, pour des périodes de quelques jours à 3 mois, en accord avec les psychologues et les médecins, afin de permettre un véritable « droit au répit » des parents.
Ce dispositif nuit et jour est évidemment plus coûteux qu’un simple accueil de jour. Il est néanmoins indispensable, et dans la continuité des principes qui ont présidé au lancement du Plan Autisme.
Parce que, même si la prise en charge quotidienne de leur enfant est enfin remboursée par la Sécurité Sociale, les parents sont encore sans moyens devant la charge journalière (les écoles pour leur enfant n’ouvrent que de 9h15 à 16h), et nocturne de l’enfant autiste, qui a besoin d’une présence agissante absolument constante. De plus, les mercredis, et durant les vacances scolaires, seuls les fonds privés assurent aux familles la continuité de la prise en charge des enfants, l’aide d’intervenants à domicile. Une famille qui a d’autres enfants « normaux », a parfois besoin d’offrir à ce dernier des activités de loisir adaptées, infaisables en s’occupant d’un frère ou d’une sœur autiste en même temps.
- Parce qu'il y a souvent des frères et sœurs, eux-mêmes usés par le handicap qui a surgi dans leur famille, qui plus est, trop souvent, monoparentale,
- Parce que certains de nos enfants ont des besoins plus importants, et que les moyens financiers et thérapeutiques offerts par la sécurité sociale ne suffisent pas (seules des prises en charge en libéral, en plus de celle qui leur est assurée au Centre, peuvent les aider à sortir de la situation dramatique qu’ils vivent),
- Enfin, parce que l’association continue à assurer la prise en charge d’enfants à l’extérieur de l’école. Des enfants qui n’ont pas encore leur place en centre, mais qu’on ne peut priver de prise en charge (aujourd’hui, Raphaël, Emile, Paul-Toussaint, Ba Hy et Arthur bénéficient de notre aide),
Il est impératif de financer ce « droit au répit », qui n’est pas un « luxe » mais bien une nécessité.
