DEGENE’RAID

Composition de l'équipe

  • Hovine Nannecy
  • Fourmeaux Emilie
  • Diers Lou

Presentation

Les Degene'Raid Pour chapeauter la fratrie, Nannecy s’en charge. C'est l’aînée qui a un jour chuchoté l’idée de participer au Raid des Alizés. Un super capitaine ! Pour faire rire la galerie et égayer les journées de course, nous appelons Emilie ! C’est grâce à elle et son parcours que l'association que nous soutenons, Genespoir, est apparu comme une évidence. Genespoir, l'association française des albinismes à 4 missions principales: faire connaître l'albinisme, financer les recherches scientifiques, accompagner les familles et favoriser les échanges entre elles. Enfin, pour dynamiser le tout on fait appel à la benjamine Lou. Petit globe trotteur qui franchira sans aucun doute la ligne d’arrivée aux côtés de ses grandes soeurs. Un véritable challenge pour des épicuriennes en quête de dépassement et de partage entre elles.


Association Soutenue

Genespoir informe et sensibilise sur les pathologies qu’entraînent l’albinisme. Unique association en France traitant de ce sujet, l’association finance seule la recherche sur cette maladie rare. Les 3 axes d’action de Genespoir: L’association Genespoir a pour mission première d’informer sur l’albinisme. C’est à travers de nombreux événements régionaux, nationaux et internationaux que l’association se fait connaître et diffuse le maximum d’informations. Genespoir est également très engagé auprès des personnes atteintes et surtout auprès des familles des plus petits. Le but étant de les accompagner et de leur fournir le maximum d’informations et de matériel pharmaceutique notamment. L’association aide également à l’insertion professionnelle des malades. Enfin, Genespoir se mobilise pour financer en totalité la recherche sur cette maladie, principalement grâce aux dons des particuliers et organismes spécifiques. A ce jour aucun autre biais n’existe. Aujourd’hui Genespoir a pu embaucher plusieurs chercheurs qui travaillent à plein temps sur la maladie.


Voir la galerie photo de cette équipe