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Association Soutenue
ASSOCIATION YANNIS ET SES DEFIS L’association a été créée en Février 2020 pour venir en aide à Yannis, petit garçon né en 2017 et porteur d’une maladie génétique, le syndrome MED13L. Ce syndrome entraine des troubles dans son développement. Yannis a marché à 3ans, a des difficultés à communiquer et des particularités autistiques . Ce syndrome touche également la sphère cognitive. L’un des buts de l’association est de pouvoir financer les soins de Yannis non pris en charge (ergothérapie, éducatrice spécialisée, psychomotricité et différents stages intensifs) . Autant de rendez-vous qui lui permettent de progresser et d’acquérir une autonomie qui l’aidera pour son futur. L’association permet également de donner de la visibilité à ce syndrome peu connu, et pour cause, seulement une 100aine de cas recensés en France à ce jour. « Yannis et ses défis » soutien l’association nationale du syndrome MED13L, qui elle, permet de rassembler les familles et aide à l’avancée des recherches pour comprendre cette anomalie génétique. « Yannis et ses défis » permet également de sensibiliser au handicap dû à un retard de développement. Parler du handicap c’est le faire exister . Enfin, si l’association poursuit son développement, les membres aimeraient proposer des prises en charge de formations pour les familles d’enfants en situation de handicap .
