La Team Storm
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Nils est un garçon né très prématurément, à seulement 6 mois de grossesse, le 31 mars 2012. Le jour de ses 6 mois, il a enfin pu quitter le service de néonatalogie et rentrer chez ses parents. Très vite une surdité sévère est décelée chez Nils, mais ce n’est qu’à l’âge de 20 mois que le diagnostic de la paralysie cérébrale est annoncé aux parents. Dans le cas de Nils c’est une tétraparésie dystono-spastique qui atteint ses 4 membres et empêche Nils de réguler correctement son tonus musculaire. Aujourd’hui, Nils ne tient ni assis ni debout, il ne se déplace pas à quatre pattes et ne marche pas non plus. Malgré tout cela, Nils est un garçon souriant, coquin et rieur, qui a une volonté à toute épreuve d’apprendre et d’évoluer. Après ses 3 années d'école maternelle, Nils est rentré au CP depuis septembre 2019 et s’y plaît énormément. Une aide d'élève en situation de handicap (AESH) l’accompagne sur son temps scolaire et également pour la cantine. Dès leur plus jeune age, les enfants atteints de paralysie cérébrale se voient proposés des injections de toxines botuliques afin de détendre les muscles spastiques. Les parents de Nils ne voulaient pas utiliser ce traitement sans confirmation de diagnostic ou nécessité par rapport à l'état orthopédique de Nils... Leurs recherches de thérapies alternatives les ont menés jusqu’en Allemagne, pays d’origine de la maman de Nils, et vers une méthode de physiothérapie d’origine chilienne (CME Medek ) pratiquée par plusieurs thérapeutes en France, mais pas encore répondue de partout. Ainsi, depuis 2014 Nils a suivi 9 thérapies combinées en Allemagne qui lui ont permis de retarder l'utilisation des injections de toxines botuliques jusqu'en juillet 2019. Le centre de la thérapie combinée en Allemagne a fermée ses portes à cause du départ à la retraite du médecin. Les parents de Nils ont donc cherché d'autres possibilités de thérapies et d'approches. Au cours de l'été 2019, Nils a suivi une semaine de neurofeedback dynamique combinée à des ondes d'ultrason en Allemagne. Il est partit 1 semaine à Madrid afin de pratiquer de la thérapie par assistance robotique en automne 2019. Répandue en Europe, cette assistance robotique n'existe actuellement qu'à 2 seuls endroits en France pour de la pédiatrie... Pour 2020, et puisque Nils adore être dans l'eau, l'association a eu comme projet de lui proposer 1 semaine de thérapie aquatique Swimlab International. Bien entendu, ces thérapies sont coûteuses et ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale. Nils sera dépendant de ces thérapies et d’appareillages pendant un long moment de sa vie pour ne pas dire toute sa vie. Pour accompagner Nils le mieux possible dans sa vie, l'association organise des évènements tout au long de l’année afin de rassembler des personnes acquises à leur cause, d’échanger sur les possibilités de rééducation et, bien sûr, de récolter des fonds. À long terme, cette association aimerait pouvoir faire profiter aussi d’autres enfants de ces méthodes et appareillages et partager leur expérience avec l’entourage de ces enfants extraordinaires.
