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Association Soutenue
L’Association Française du Syndrome de Rett soutient les familles et participe au financement de la recherche. L’AFSR déploie régulièrement des manifestations de sensibilisation pour grandir en représentativité et en efficacité mais aussi pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée dans notre société. Fidèle à ses statuts, l’AFSR oriente ses actions selon les axes suivants : Soutenir les familles, Faire connaître le syndrome de Rett, Soutenir la recherche médicale, Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité. L’Association Française du Syndrome de Rett soutient les familles, favorise les échanges et apporte informations et conseils. Le soutien aux familles est une de ses missions essentielles. L’écoute attentive, l’appui à la recherche de solutions, les retours d’expériences sont autant de liens qui se tissent entre les parents et les membres actifs de l’association. L’AFSR s’y emploie de manière permanente par l’organisation des événements annuels comme : Un Séjour Familles offrant un week-end de rencontres entre familles, qui est l’occasion de partages, avec son enfant atteint du syndrome de Rett, et la découverte d’activités grâce à des ateliers, des stages de formation permettant d’améliorer ses connaissances sur la maladie et l’accompagnement au quotidien, des Journées Nationales du Syndrome de Rett pour toujours mieux comprendre cette pathologie et sa prise en charge, des rencontres régionales permettant de créer des liens localement, et ainsi faciliter et renforcer le soutien. Pour aider les familles dans leur quotidien, l’AFSR propose également : Des prêts de matériels adaptés et peut soutenir financièrement, via sa Commission Matériel, certains achats. des groupes de discussion offrant aux parents et fratries un lieu d’échanges, de soutien et de conseils,une permanence téléphonique est assurée toute l’année du lundi au vendredi de 10h à 16h au 09 72 47 47 30 (appel non surtaxé) mettant à disposition des familles et du grand public la possibilité d’être en lien avec une personne ressource. l’AFSR publie également sa newsletter la Rett gazette, un livre de référence sur le syndrome de Rett et diverses documentations. des courriers de soutien sont rédigés par l’AFSR afin d’appuyer les dossiers administratifs auprès des MDPH. L’AFSR S'IMPLIQUE DANS LA RECHERCHE Depuis 1990, l’AFSR a financé près d’ 1 000 000 € de projets de recherche grâce notamment aux fonds recueillis par les familles. La qualité de ces projets est garantie par le conseil médical et scientifique. Ce conseil est composé de près de 20 membres : neuropédiatres, généticiens, neurologues, pédopsychiatres… La recherche peut s’orienter vers des domaines aussi divers que la génétique, la clinique, la biochimie, l’orthopédie, la pharmacologie, la rééducation. Tous les ans, l’AFSR lance un appel d’offre afin de définir les nouvelles orientations. L’AFSR soutient tout particulièrement ceux concernant : les recherches moléculaires et biochimiques dans le syndrome de Rett les études des mécanismes physiopathologiques du gène Mecp2 l’amélioration des soins et qualité de vie y compris dans des axes paramédicaux et éducatifs les approches thérapeutiques l’évaluation des différents problèmes cliniques.
